¿Conoces el libro Mi punto fuerte?
Un libro perfecto para los más peques que habla sobre alergias alimentarias. En el, Jesús, su protagonista, nos enseña como se enfrenta a sus alergias con su punto fuerte, puedes conseguir el libro pinchando aquí.
Vamos a conocer un poco más a Sofía, la creadora de este precioso libro.
¿Desde cuándo convives con alergias?
Convivimos
con alergias desde hace 10 años cuando Jesús con menos de 2 años tuvo
una reacción anafiláctica en casa de unos amigos con un trocito de
anacardo.
Afortunadamente llegamos a tiempo al hospital, pero
soy consciente que fue una cuestión de instinto, de saber que esa
reacción no entraba dentro de la normalidad, y también cuestión de
suerte, porque estábamos a 15 minutos del hospital más cercano y el
factor tiempo es vital en estos casos que marca una línea muy fina en
que salga bien o no.
¿En estos años cuál ha sido la etapa más difícil?
La
etapa más difícil para él fue cuando tenía 4 años, creo que fue cuando
asumió que la alergia no es algo puntual, sino que marca la diferencia
con el resto de personas cada día en cada comida. Pasó de no protestar
nunca por nada, de asumir todo perfectamente a no querer lo que yo le
llevaba a los cumpleaños o celebraciones porque a pesar de que si el
resto tenía hamburguesa, y preparaba la suya apta, Jesús no quería la
suya, quería una igual que la de sus amigos. Aunque luego se tomaba lo
suyo, sí le costaba asumir que su situación en el comedor, los
cumpleaños o celebraciones era distinta a las del resto. Al final muchas
de sus "rutinas" pasan por asimilar el "tú No puedes eso" casi de una
manera diaria, algo que a la larga puede resultar frustrante, pero que
con el tiempo terminan asumiendo y haciendo de ello una de sus virtudes
porque se vuelven niños muy responsables.
Si hablamos de la
etapa más difícil para mí, sin duda los primeros 2 años donde ser
consciente de lo que supone una alergia alimentaria no llega de golpe
con el diagnóstico, sino que es algo que de forma gradual nos vamos
dando cuenta de las limitaciones sociales que nos podemos llegar a
encontrar, legislativas por la falta de etiquetados seguros o falta de
protocolos en centros escolares...toca autoformarse en alergias a la vez
que vamos formando e informando a nuestro entorno, donde la información
parece no tener fin porque cada día aprendemos algo nuevo y tenemos la
sensación de haber tenido buena suerte porque muchas cosas las
desconocíamos y nos sentimos afortunadas de que esa falta de información
no haya supuesto un error y por tanto haber acabado en urgencias. Me
costó asumir que la planificación sería nuestra mejor aliada, donde
todas las salidas deben ir con la planificación de saber dónde está el
médico más cercano y saber que la mochila y el tupper serían ya
complementos indispensables. Ahora ya no tengo la sensación de tener que
adaptarme al mundo, sino que adapto el mundo a nosotros y ¡no se nos
resiste ningún plan!.
¿Qué te animó a escribir un libro sobre alergias alimentarias?
Jesús
fue el primer niño en su colegio con una alergia alimentaria así de
severa, el desconocimiento a veces hace que no se de la importancia que
tienen las alergias, y además a veces nos encontramos entre la espada y
la pared intentando encajar seguridad, salud e integración.
Una salida a una fábrica de mazapán, donde Jesús no fue por su seguridad marcó un antes y un después para los dos.
Se quedó en el colegio en un aula que no era la suya mientras todos se fueron a la actividad.
Al
recogerle estaba muy triste y en casa lloró mucho y me dijo que no
quería volver a perderse nada y que le llevara a un médico que le curase
porque no quería ser alérgico.
Ahí fui consciente más que
nunca de la cantidad de "no" que recibía de manera diaria y que le
tocaba asumir. Fui consciente que esas limitaciones en casi todos los
casos era evitables si se conseguía en el resto la forma de ver las
alergias o darle la importancia que tienen.
Nunca más ha
tenido que renunciar a ninguna actividad con ninguno de sus compañeros,
porque todas o se han adaptado o se ha buscado una alternativa para que
la pudiera hacer sin que su salud corriera riesgos.¿Qué le dirías a unos padres recién llegados al mundo de las alergias alimentarias?
Lo
primero que les diría es sin duda "culpas fuera". Nadie es responsable
de que su hijo/a tenga alergia alimentaria, algo que sin querer tendemos
a hacer mucho, buscar en qué momento se ha podido volver alérgico y si
nosotros como padres hemos tenido algo que ver.
Segundo,
"calma", lo van a hacer bien, que busquen mucha información, en páginas
fiables, como asociaciones de pacientes. La información es poder y nos
da la base para poder formar a los que están en nuestro entorno. Cierto
es que formar o sensibilizar no siempre es fácil, pero es nuestro mejor
seguro de "vida" y seguridad. También que confíen en sus hijos/as, a
veces asumen responsabilidades muy grandes para sus edades, pero eso les
mantiene seguros y a nosotros tranquilos de saber que conocen sus
alergias muy bien.
Y en tercer lugar, que nada de lo que
pueda traer las alergias a nuestra nueva forma de vivir lo tomen como
una carga, sino como un aliado para seguir haciendo cosas y disfrutando
de los viajes o las celebraciones, que al principio traerán más de un
quebradero de cabeza pero que luego no sabemos vivir de otra manera que
no sea así, mochila, tupper y adrenalina o medicación a la espalda.
Coger esto como rutina es muy importante, sobre todo la costumbre de
llevar nuestra medicación encima, que al final nos va a dar la
tranquilidad necesaria para que nada nos frene.
¿Habrá segunda parte para Mí Punto Fuerte?
Si
te soy sincera, me lo he planteado alguna vez....pero nunca he llegado a
tener nada en firme. Tenía 2 ideas en mente, una dirigida nuevamente al
público infantil donde acompañamos al protagonista en una excursión y
vemos cómo se tiene que preparar su mochila y cuales son las prioridades
a la hora de prepararla frente a un niño/a sin alergia alimentaria. Y
la otra era una idea de dirigirla a un público más adolescente en
formato cómic, viendo las dudas que pueden surgir, haciendo hincapié en
que no pueden tener descuidos u olvidos con su medicación...
Pero
finalmente no he formalizado ningún proyecto, porque estoy ahora mismo
más centrada en dar difusión a Mi Punto Fuerte y la página de Ig y
Facebook donde intento dar divulgación e información sobre alergias que
puedan ser de utilidad a familias y personas alérgicas. Además también
he visto la necesidad de impulsar y dar importancia al valor y
beneficio que tienen las asociaciones de pacientes y por eso desde
Aepnaa estoy colaborando para intentar entre todos los que estamos dar
mayor visibilidad al trabajo que hay detrás de las asociaciones de
pacientes e intentar dar apoyo a nuevas propuestas muy interesantes que
están saliendo y que tanto nos pueden beneficiar.
Gracias Sofía por esta entrevista tan interesante ♥♥
Nos vemos por las redes :P
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